Bir annenin yürekleri dağlayan çaresizliği

50 binde 1 kişide görülen Wolf sendromu ile gözlerini dünyaya açan 11 yaşındaki Hatice Kübra, aynı hastalığa sahip yaşıtları yatağa bağlı olmasına rağmen hayata küsmedi. Aldığı eğitim ve ailesinin sevgisi sayesinde gözlerinin içi gülen Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği mücadeleyi ise annesi gözyaşları içinde anlattı.

Kayseri’de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin ilk çocukları Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra’nın 2 yaşına kadar hastalığını fark edemedi. Zaman geçtikçe kızlarının davranışlarında bir şeylerin ters gittiğini anlayan aile, doktorların kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden alınan örnekler ve tahlillerin ardından Hatice Kübra’nın, 50 binde 1 kişide görülen, Wolf sendromu olduğu anlaşıldı. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu yolculuğu ise o andan itibaren başladı. Bir gün bile umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşan anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Aynı hastalıktaki yaşıtları yatağa bağlı olarak yaşayan Hatice Kübra, en başta ailesinin desteği, ardından da aldığı eğitim sayesinde ayağa kalktı.



Kayseri’den Kocaeli’ye uzanan yolculuk

Kızının çok daha iyi yerlere gelmesini isteyen anne, yaptığı araştırmaların ardından Kocaeli’nin Başiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni buldu. Hemen okul yönetimiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek eğitimlere başladı. Kızındaki değişimi fark eden anne, tüm geçmişini geride bırakıp hiç düşünmeden evini de Kocaeli’ye taşımaya karar verdi. En başta annesinin ona verdiği pozitif enerjiyle yatağa bağlı olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nın gözlerinin içi, aldığı iyi eğitimin ardından gülmeye başladı. Konuşamasa da hayata tutunan ve mutluluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği mücadeleyi ise annesi gözyaşları içinde anlattı.



"Sert zeminde dahi duramıyordu"

Hastalığı 2 yaşına doğru anlayabildiklerini ifade eden anne Ayşegül Koç, "Tanısı 4 yaşında konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte tanısına bakıldı ama temiz çıktı. Sonrasında Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 defa kan gönderildi. Bakıldı ama yine temiz çıktı. Ankara’da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra’nın tanısına bakıldı. İlk tanısına ’Rett sendromu’ denildi, bakıldı ama o çıkmadı. Sonrasında ’Wolf sendromu’ denildi ama o zaman da çok ağırdı. Hatice Kübra sert zeminde dahi duramıyordu. O zamanlar kas sistemi de çok zayıftı, gelişimi de çok yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, yukarı duvarcıkta açıklık vardı. Yarık damaktan ve kalpten ameliyat oldu. Ondan sonra biraz daha iyi gelişmeye başladı” dedi.



"Dünyada 50 binde 1 kişide görülüyor"

Hastalığın dünyada 50 binde 1 kişide görüldüğünü belirten anne Ayşegül Koç, şu ifadeleri kullandı:

"Hastalığı çok ağır aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor ama Hatice Kübra diğer hastalara göre çok daha iyi. Diğerlerinin yüzde 60’ı yatalak, yüzde 30’u da ağır zihinsel engelli. Hatice Kübra, önce bedensel gelişti sonra da zihinsel olarak bedensel gelişimini yakalamaya çalıştı. Önceden sert zeminde dahi duramıyordu. Şimdi yürüyoruz, kendi yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 yıl oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki aldığı eğitimin de katkısı var ama kişisel olarak kendim inat yaptım."



"Hep umutla baktım"

"Elhamdülillah. Hep umutla baktım" diyen Ayşegül Koç, "Hatice Kübra’ya, ’yeneceksin kızım, sen başarabilirsin’, ’sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin’ dedim. Aslında çok güçlü gözüken bir tarafım var ama çok da eksik kaldığım taraflarım oldu. Diğer çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu kadar fedakarlığıma rağmen Hatice Kübra’ya eksik kaldığımı… Hala eksik kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. Mesela bir toplum içine girdiğimde hiç, ’Hatice Kübra’yı alayım da bir köşede oturayım’ demedim. Hep sosyal alana soktum. Hatice Kübra’ya değişik gözlerle bakıldıysa da ben hep onları arkama attım. Durumunu daha hızlı toplayabilsin, kendini iyi bir konuma daha hızlı getirebilsin diye hep onu toplum içine soktum" şeklinde konuştu.



"Bundan sonraki hedefim, Allah’ın izniyle önce Hatice Kübra’yı konuşturmak"

Kızıyla birlikte verdiği hastalık mücadelesine, hep yenilerini ekleyerek devam edeceklerinin altını çizen anne, "Bundan sonraki hedefim, Allah’ın izniyle önce Hatice Kübra’yı konuşturmak. Önce Allah’ın sayesinde, sonrasında da Atlantis’teki öğretmenlerimizin destekleriyle, Rabbim’in bana lütfetmesiyle tek hedefim bu. Bütün gayem; Hatice’nin tek başına bir birey olarak, kendi ayaklarının üzerinde hayata devam etmesi" dedi.



"Hatice Kübra, ilk geldiğinde amaçsız şekilde her yere gidiyordu"

Hatice Kübra’nın değişimini anlatan Fizyoterapist İrem Nur Komaz ise "Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza gelen bir öğrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize bir sendrom. Büyüme ve gelişmede gerilik, kassal zayıflık, psikomotor becerilerde gerilik, denge koordinasyon becerilerinde gerilik gibi birçok semptomu olan bir hastalık. Dünya üzerinde 50 binde bir görülen nadir bir hastalık. Hatice Kübra Koç ilk geldiğinde amaçsız bir şekilde her yere gidiyordu. Etrafıyla hiçbir bağı yok gibiydi. Bağımsız yürüme noktasında da problem yaşıyordu. İletişim becerilerimiz çok zayıftı. Denge koordinasyon gerektiren becerilerde çok fazla zorlanıyorduk. Aldığı bireysel eğitimin yanında, destekleyici terapilerle birlikte etrafıyla daha çok bağ kurmaya başladı. İletişim becerilerimizde güzel gelişmeler var. Ortak dikkat süremiz uzadı. Göz kontağımız şu anda gayet güzel bir durumda. Artık vücudumuzun ve etrafımızın farkındayız. Hayvanlarla aramız çok güzel. Denge koordinasyon gerektiren aktiviteleri daha güzel bir şekilde gerçekleştiriyoruz. Kas iskelet sistemiyle alakalı problemleri çözümleme noktasında daha iyi durumdayız. Hatice Kübra’nın sendromunu taşıyan diğer vakalara baktığımızda çok ağır tablolarla karşılaşıyoruz. Genellikle yatağa bağımlı bir şekilde yaşıyorlar ama Hatice Kübra şu an gayet iyi durumda. Bağımsız bir şekilde yürüme, çeşitli becerileri gerçekleştirme, iletişim kurmaya çalışma gibi birçok beceriyi çok güzel bir şekilde gerçekleştiriyor. Etrafının ve vücudunun daha çok farkında. Bunlar çok güzel gelişmeler bizim için" ifadelerini kullandı.