Serebral Palsinin Farkında Olalım En eğitimli kesim de olsa bu konudaki bilgi eksikliği ve farkındalığın oluşmamış olması serebral palsili bireyler ve yakınları açısından rahatsız edici boyuttadır. Down sendromu, otizm, MS ya da epilepsi konusunda oluşan bilinç serebral palsi (SP) konusunda bir türlü oluşmamıştır ne yazık ki. Bu yüzden SP’li bireyler sosyal yaşamda, eğitim ve çalışma hayatında pek çok sıkıntı ile karşılaşmaktadır.   Önyargılar ve bilinçsizlik nedeniyle SP’liler görmezden gelinmekte, dışlanmakta ya da küçümsenmektedir. “Söylenenleri anlayabiliyor m­u?”, “Acıktığını söyleyebiliyor mu?”, “Ne olmuş buna?” gibi empatiden yoksun ve de kırıcı bir sürü soruya maruz kalınmaktadır …

  Konuyla ilgili yeteri kadar farkındalık oluşmamış olmakla birlikte, Türkiye’de 1 milyona yakın SP’li yaşamaktadır; daha doğrusu hayatını idame ettirmeye çalışmaktadır. SP’lilerin hayatlarını olabildiğince verimli ve de mutlu sürdürebilmeleri için, toplumun bilinçlenmesi çok büyük önem taşımaktadır.  

Hareketlerin kısıtlanmasıyla ya da istemsiz birtakım hareketlerin ortaya çıkmasıyla kendini gösterir. Tamamen bedensel bir engel türüdür. Yaptığımız her hareketi kaslarımız sayesinde yaparız. Kas hareketlerini yönetense beyindir. Doğum öncesi, doğum esnası ya da doğum sonrasında çeşitli nedenlerle beynin hasar görmesi sonucu, beynin, kas hareketlerini kontrol edememesi durumudur serebral palsi. Beyindeki hasar, zekâ bölümünü de etkilemişse, o birey hem SP’li hem zihin engelli olabilir. Beyindeki hasarın derecesine göre, SP’li bireyde, ek olarak epilepsi, görme ya da işitme problemleri de ortaya çıkabilir.  

Beynin hasar görmesinin nedenleri; anne karnında geçirilen enfeksiyonlar (mikrobik hastalıklar), gebelikte ilaç ve alkol kullanımı, gebelikte yetersiz beslenme, plasentanın (eşin) erken ayrılması veya göbek kordonunda sorun olması, ciddi preterm (erken) doğum, özellikle beyin kanaması geçirenler, düşük doğum ağırlığı, doğum sırasında bebeğin beynine yeterli oksijen gitmemesi, anne ile bebek arasında kan uyuşmazlığı. Çoğul gebelikler, bebekte ciddi sarılık olması (en sık görülen nedendir, doğum sonrasında bebekte sarılık olup olmadığı sık sık kontrol edilmesi gerekmektedir, bebekte sarılık görüldüğü takdirde, hemen kan değişimi ya da ışın tedavisi uygulanmalıdır), menenjit (beyin zarının iltihabı), beyin kanamaları, boğulma, kafa travması olarak sayılabilir.  

0-1 ay arasında görülen SP’nin belirtileri arasında devamlı şuursuz ve uykulu olma, emme bozukluğu ve aşırı kusma, etraftan gelen uyarılara cevap vermeme ve geçirilen havaleler sayılabilir. 2. ayda adalelerde anormal kasılmalar, 3. ayda gözbebeğinde düzensiz titremeler, sırtüstü konulduğunda baş ve topuklar üzerinde yay gibi durma ve ifadesiz yüz görülebilir. 4. ayda başını tutamama, el becerisinde gerilik, otururken bacakların birbirini çaprazlaması, tekme atarken iki bacağı birden itme gibi belirtiler eşlik edebilir. 10. ayda ise tutunarak ayağa kalkma becerisinin olmayışı, ismiyle çağırınca yanıt vermeme, emeklerken bacakları sürükleme, ayağa kalkarken bacakları çaprazlama, ağızdan fazla salya akıtma ya da verilen yemeği ağza götürememe gibi belirtilerle karşılaşılabilir.   Serebral Palsi’nin vücudu ne kadar etkilediği, beyindeki hasarın derecesine bağlıdır ve bireyden bireye değişir.

Kiminde çok ağırdır, vücudun her yeri kasılma halindedir ve birey, yaşamını tamamen başkasına bağımlı olarak sürdürür. Kiminde ise orta düzeydedir, birey, yaşamını yarı bağımlı, yarı bağımsız olarak sürdürür. SP’nin ilerleyici bir hastalık olmadığını bilmek rahatlatıcı olmakla beraber, duruş bozukluğu, hareketsizlik ya da aşırı kasılma nedeniyle SP’li bireyde omurga eğriliği, boyun fıtığı, bel fıtığı, kalça çıkığı, eklemlerde sertleşme gibi sorunların baş göstermesi kaçınılmaz olmaktadır. Kesin tedavisi yoktur; ancak fizyoterapiyle, kas gevşetici ilaçlarla, tendon ameliyatı, baklofen pompası ya da beyin pili ameliyatlarıyla SP’li bireyin daha rahat hareket etmesi sağlanabilir.

SP’li bireylerin, yaşamları boyunca, yoğun fizyoterapi görmeleri gerekmektedir. Ne yazık ki, devletimizin, engellilere tanıdığı ücretsiz rehabilitasyon hakkı haftada yalnızca 90 dakika ile sınırlıdır; bu sürenin haftanın her gününü kapsayacak yoğunlukta olması büyük önem taşımaktadır.  

SP’li bireyin psikolojisinin iyi olması çok önemlidir. Üzüntü, stres, heyecan ya da sevinç bireydeki kasılmaların artmasına neden olabilir. Bu nedenle de birey, her zaman rahatlıkla yapabildiği bir şeyi, kimi zaman daha yavaş yapabilir ya da hiç yapamayabilir.  

SP’li bireylere kesinlikle olağandışı davranılmamalıdır; sıradan bir bireye nasıl davranılıyorsa, onlara da öyle davranılmalıdır. Mümkün olduğunca, giyinme, yemek yeme vb. konularda kendi işlerini yapabilmelerine fırsat verilmelidir.

  Konuşma güçlüğü çeken bireyler, mümkün olduğunca konuşturulmalıdır. Yoruluyor, zorlanıyor diye konuşmasına engel olmak yerine, “dinliyorum seni, rahat ol” denilerek desteklenmelidir. SP’li bireyler konuşmalarına izin verildikçe, sözleri kesilmedikçe daha rahat konuşur, yürüdükçe daha rahat yürür, ellerini kullandıkça el becerileri daha da artar.  

Pek çok SP’li, eğitimde kendisine fırsat eşitliğinin sağlanmamasından dolayı, eğitim hayatında ya geri kalıyor, ya da ondan tamamen mahrum kalıyor. Okulların fiziki koşullarının özel gereksinimli bireylere uygun hale getirilmesinin yanısıra, öğretmenlerin de bu bireylerle ilgili yeterli donanıma sahip olup, uygun yöntem ve yaklaşımlarla bireylerin eğitim-öğretim sürecine katkı sağlamaları, sahip olunan becerilerin ortaya çıkarılabilmesi ve geliştirilebilmesi açısından büyük önem taşımaktadır.

Sınav sisteminin de SP’li öğrencilere fırsat eşitliği sağlayacak şekilde düzenlenmesi gerekmektedir tabii ki.   Bir diğer sorun da, hukuki ve mali işlerin gerçekleştirilmesinde yaşanan sıkıntılardır. SP’li bir birey bir bankaya ya da bir noter bayisine gittiğinde, oradaki görevliler bireye daha “merhaba” bile demeden, onun aklı başında biri olup olmadığını anlamadan “Biz bu işlemi gerçekleştiremeyiz” deyip geri çevirmektedirler.

Bu yüzden de pek çok SP’li, mahkemeye başvurup bir yakınını vasisi olarak tayin ettirmek zorunda kalmaktadır. Bu da, ne yazık ki, o bireyin artık hukuken yok sayılması demektir.   Ve tabii iş hayatı… Engelsiz bireylerin bile iş bulmakta çok zorlandığı bir ülkede SP’li bireylerin iş bulması neredeyse imkânsız görünmektedir. Bu nedenle, belki de, pek çok çalışandan daha iyi işler yapabilecek, beyin gücüyle çalışma hayatına pek çok önemli katkı sağlayabilecek SP’li bireylerin potansiyelleri değerlendirilememiş olmaktadır.  

Hiç kimsenin sahip olduğu yeterliliğin boşa harcanmaması, dışlanmaması, yok sayılmaması, farklılıkların farkında olup birlikte yaşamayı öğrenmek ve engelsiz bir dünyaya kavuşmak dileğiyle…  

BERİL ŞEKER 23.03.2018  

NOT: SP ile ilgili daha ayrıntılı bilgi edinebileceğiniz siteler www.sercev.org.tr/‎ www.tscv.org.tr/‎ Pabucumun Milliyetçileri isimli YAZIM